预防出生缺陷,守护生命起点,​博圣公益9.12“中国预防出生缺陷日”主题活动
发表日期:2018-09-12

今天是第14个“9.12中国预防出生缺陷日”,博圣生物作为中国出生缺陷防控行业开拓者与引领者,一直将“让每一位母亲享受幸福”为己任,致力于出生缺陷的筛查、诊断、治疗、救助和随访,积极投身于社会公益事业,努力为社会创造更大价值。博圣公益正在蓬勃发展,立足妇幼,全程关爱,践行博圣社会责任,让每一位母亲享受幸福!

9.12“中国预防出生缺陷日”主题活动

第一站——“天使的心跳”先心病和遗传代谢病免费筛查

第二站——“防治出生缺陷,助力健康扶贫”义诊

第三站——“浙江省救助基金”推广

第四站——公益爱心视频

 第一站——“天使的心跳”先心病和遗传代谢病免费筛查

博圣公益和嘉里集团郭氏基金会、中华慈善总会首彩基金会,同发起了公益项目——“天使的心跳”儿童先心病及遗传代谢病筛查活动。本次公益活动特选在了经济水平较为落后,少数民族相对聚居的湘西州国家级贫困县,永顺县。在湘西州各级人民政府和红十字会的大力支持下,在省人民医院、省妇幼保健院、湘西州妇幼以及各乡级医务人员的共同努力下,本次活动对全县适龄儿童展开先天性心脏病及遗传代谢病的免费筛查工作。

目前我国整体的出生缺陷发生风险有效降低,但农村地区的出生缺陷防控环节仍相对薄弱。妇幼卫生监测数据显示,2017年,5岁以下儿童死亡率9.1‰,其中:城市4.8‰, 农村10.9‰;婴儿死亡率6.8‰,其中:城市4.1‰,农村7.9‰。从数据中我们可以看到,与上年相比,5岁以下儿童死亡率、婴儿死亡率均有不同程度的下降,但农村与城市相比仍有较大不足。《2017年湖南省儿童发展状况监测报告》也发现了一些亟待重视的问题:如流动儿童群体越来越庞大,但由于大部分流动儿童的家长来自农村,健康意识相对薄弱,主动要求健康检查的流动儿童家长很少,保健服务工作难度加大。希望通过公益活动的传播,可以进一步切实提高全县儿童先心病和遗传代谢病医疗救治水平,关爱基层地区的出生缺陷预防意识、减轻患病儿童家庭经济负担,缓解农村因病致贫、因病返贫现象发生。

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嘉里集团郭氏基金会代表·蔡家莲           首彩基金会代表·向媛芬               博圣公益代表·李茂东

启动会上,省人民医院先心病主治医师——伍明,省妇幼医学遗传科主治医师——刘静,对全县48位各乡镇代表医务人员进行了筛查培训。他们分别强调了“早发现、早诊断、早治疗”对降低先天性心脏病和遗传代谢病死亡率、致残率的重要意义,并基于长期的临床经验给出了切实有效的筛查办法、判断指标和案例分析。

博圣公益将为本活动提供为期半年(2018.9.9日-2019.2.9日)的疑似遗传代谢病的筛查、诊断、救助。为全县各级产科、儿科医务人员提供初筛培训,辅助医务人员根据典型临床症状对疑似患儿进行识别。为疑似患儿在湘西州妇幼进行免费遗传代谢病(串联质谱法)生化检测,对于阳性结果提供免费基因诊断;同时为确诊的患儿提供转诊至湖南省妇幼保健院的绿色通道。若本次确诊的患儿符合“湖南省出生缺陷(遗传代谢病)救助项目”的条件,则全程指导患儿家庭申请救助。


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省人民医院先心病主治医师·伍明                           省妇幼医学遗传科主治医师·刘静

湘西州副州长余保东在启动会上讲到:“今天首彩基金会、嘉里郭氏基金会、博圣公益,携手省人民医院、省妇幼保健院的各位专家还有社会各界爱心人士带着深切的关爱,风尘仆仆车马劳顿带着爱心来到湘西,来到永顺。他们为我们永顺县儿童免费筛查先心病,并增加了0-6岁遗传代谢病的筛查、诊断、救助,是永顺县儿童的福音,是为永顺县百姓做了好事、实事、善事。这不仅仅是解决儿童的身体疾病,更让一个家庭看到生活的希望,有了精神的支柱。古言道“积善之家必有余庆”,嘉里郭氏基金会、首彩基金会、博圣公益和各位的悲悯情怀、仁义之举一定会永远铭记于湘西人民心中。”

先天性心脏病是死亡率最高的出生缺陷疾病,遗传代谢病则具有终身不可逆的损伤且病因复杂、种类繁多,已经成为影响中国儿童出生健康的主要遏制因素。目前中国已成为出生缺陷高发国家,孩子的出生健康不仅是家庭的幸福,生命的尊严,更是社会的希望!让我们关注出生健康,预防出生缺陷,守护生命起点!

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启动仪式各界代表合影

 

第二站——“防治出生缺陷,助力健康扶贫”义诊

博圣公益作为唯一指定公益组织,参加了由湖南省卫计委指导,湖南省妇幼保健院发起“湘西出生缺陷防治公益行”活动。本次活动在博圣公益的爱心协助下,与湘西州妇幼、永顺县妇幼共同承办,在永顺县妇幼保健院开展义诊活动。义诊小组由省妇幼儿科、儿保科、儿童五官科、妇保科、遗传咨询科共计5个科室的8名专家组成,本次活动义诊惠及儿童和产妇共计80余人,咨询宣传200余人。

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在湖南因病致贫,因病返贫的比例超过30%, 在经济欠发达地区这个比例甚至超过40%,如何在妇幼保健领域切实降低贫困家庭的患病比例,从源头上预防贫困家庭的出生缺陷发生成了每一个妇幼保健领域医生义不容辞的责任。本次活动通过组织省级专家义诊,进行全县适龄儿童的通知,宣传三级预防科普知识和国家系列惠民政策。并通过悬挂横幅、设立宣传展板、现场发放宣传资料等方式全面宣传出生缺陷防治科学知识,增强了群众优生意识和风险防范能力。

孩子们闪光的眼睛,妈妈们欣慰的笑容,还有为众多不了解出生缺陷三级预防的偏远地区带去科学宣教的责任,都坚定了博圣生物的公益之路!


第三站——浙江省儿保“浙江省救助基金”推广

    随着我国医疗技术水平以及人们对于新生儿筛查重视的提高,我国的出生缺陷筛查得到了极大的普及,但众多可治、可控的遗传代谢性出生缺陷却没得到有效救助,缺少特定救助资金和措施,成为出生缺陷干预救助领域被忽视的致残、致死性疾病之一。

    日前,国家卫生健康委妇幼司联合中国出生缺陷干预救助基金将出生缺陷(遗传代谢病)救助项目扩展至29省。为更好地推进浙江省出生缺陷遗传代谢病救助项目的实施,加强项目管理,提高救助水平,博圣公益协助浙江省新生儿疾病筛查中心于9月10日展开出生缺陷(遗传代谢)救助项目工作推进会暨管理培训班活动。博圣公益为此次活动提供了一系列宣传品、现场活动协调以及活动的组织推广,希望通过此次推进会的召开可以进一步的在浙江省内普及遗传代谢病防治知识、提高公众出生缺陷防治知识知晓率、提高遗传代谢病的诊疗水平,切实降低遗传代谢病所致儿童残疾率,减轻遗传代谢病患儿家庭的医疗负担。

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    在孩子的欢声笑语中,博圣公益结束了本年度“9.12中国出生缺陷防控日”专题活动。博圣公益将始终以推动中国出生健康事业为己任,我们的事业联结每一个鲜活的生命,联结家庭的幸福和社会的希望,这是沉甸甸的责任也是每一个博圣人心中的使命。预防出生缺陷,守护生命起点,我们始终在前进。


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