世界自闭症日 | 听见他们的声音
发表日期:2020-04-02



频率不同的鲸


它叫Alice,1989年被发现,从1992年开始被追踪录音。在其他鲸鱼眼里,Alice就像个哑巴,这么多年来它没有一个亲属或朋友,唱歌的时候没有人听见,难过的时候也没有人理睬。

原因是,这只孤独的鲸的频率是52赫兹,而正常鲸的频率只有15~25赫兹,它的频率一直与众不同,所以,没有其他鲸听见它的声音。


我们身边的Alice


美国疾病控制预防中心统计表明,近40年来,还没有哪一种疾病的发病率,像自闭症这样一路迅速攀升。从上世纪七十年代的1/2500,到九十年代中的1/500,到2006年的1/150。而到了2018年,这个比例就飞速上涨到1/59!2014年中国教育学会发布的《中国自闭症儿童发展状况》称,我国自闭症患者可能超1000万。也就是说,在你我身边可能都有自闭症孩童,但我们了解他们吗?为提高大家对自闭症的认识,联合国大会将每年的4月2日定为"世界自闭症日"。

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认识自闭症的孩子


自闭症,又叫“孤独症”。它既不是“性格孤僻”、“觉得孤独”,也不是“心理问题”,而是一种广泛性的发育障碍。罹患自闭症的儿童主要表现为社会交往和社交交流障碍、以及兴趣狭窄和刻板重复的行为模式。


自闭症是先天的,在儿童出生前产生,根据卫生计生委于2010年7月23日颁布的《儿童孤独症诊疗康复指南》,儿童自闭症起病于3岁前,其中2/3的患儿出生后逐渐出现自闭症的症状,约1/3的患儿经历了1-2年正常发育后出现了倒退,并开始出现自闭症症状。


婴儿时期的孩子,自闭症的表现主要是缺少眼神交流和社会性逗笑。比如正常的孩子在3、4个月的时候,逗他的时候,他会回应性的笑,这称为社会性逗笑;而自闭症的孩子自发的微笑可能有,但很少出现社会性逗笑。很少有眼神交流、引逗没有反应,看上去呆滞,对周围的环境没有兴趣。正常的宝宝到10个月的时候会摆手表示欢迎、再见等,而自闭症的孩子就没有这种表现。


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当孩子逐渐进入幼儿时期,自闭症的表现会越来越明显,出现兴趣狭隘、刻板行为等。比如只对某一类玩具感兴趣,不喜欢别的玩具;喜欢旋转圆形的物品,如转车轮、转圆凳等。


他们有着同年龄段孩子没有的专注,可以单单摆弄一个物品就能持续数十分钟、甚至几个小时而没有厌倦感。


需要注意的是,自闭症的核心症状可能会持续终生。有些人即使到了 30 岁,还在练习怎么与人打招呼和自我介绍。虽然科学与及时的康复可以帮助自闭症儿童不断进步、走向独立,但并不表示自闭症会止于儿童时期。




疾病病因


虽然自闭症的病因还不完全清楚,但研究表明某些危险因素可能同自闭症发病相关。引起自闭症的危险因素可以归纳为:遗传、感染与免疫和孕期理化因子刺激。


遗传因素

双生子研究显示,自闭症在单卵双生子中的共患病率高达61%~90%,而异卵双生子则未见明显的共患病情况。在兄弟姊妹之间的再患病率,估计在4.5%左右。这些现象提示自闭症存在遗传倾向性。


感染与免疫因素

孕期感染与自闭症发生可能有一定的关系。病原体产生的抗体,由胎盘进入胎儿体内,与胎儿正在发育的神经系统发生交叉免疫反应,干扰了神经系统的正常发育,从而导致了自闭症的发生。


孕期理化因子刺激

受孕早期孕妇若有反应停和丙戊酸盐类抗癫痫类药物的用药史以及酗酒等,可导致子代患自闭症的概率增加。



如何治疗



早发现,早治疗。治疗年龄越早,改善程度越明显


早发促进家庭参与,让父母也成为治疗的合作者或参与者。患儿本人、儿童保健医生、患儿父母及老师、心理医生和社会应共同参与治疗过程,形成综合治疗团队。


坚持以非药物治疗为主,药物治疗为辅,两者相互促进的综合化治疗培训方案。


治疗方案应个体化、结构化和系统化。根据患儿病情因人而异地进行治疗,并依据治疗反应随时调整治疗方案。


治疗、训练的同时要注意患儿的躯体健康,预防其他疾病。


坚持治疗,持之以恒。


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如何预防



预防是降低自闭症出生风险的重要措施。在女性怀孕早期,即胚胎神经管形成和发育期,应避免滥用药,特别是抗癫痫类药物;避免病毒性感染;避开冷热温差变化较大的环境;以及避免受重大精神刺激和创伤等。



结语


目前,社会对自闭症的认知度相对较低,这一来导致了相当数量的自闭症患儿未能得到及时发现和早期干预,被发现患病时,孩子的自闭症已发展到中至重度;二来,也让不少自闭症患者及其家庭遭受着大众异样的眼光。


忽视和恐惧源于不了解,歧视和漠视源于不理解,如果我们愿意多学习一些关于自闭症的知识,多倾听一些自闭症患者家庭的心声,也许,更多的人就能听见他们的声音。


部分图片来源:联合国官网




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