破局罕见病管理痛点，共绘高质量发展新篇。日前，由中国医院协会、中国罕见病联盟联合主办的“全国罕见病管理大会”在海南博鳌重磅启幕。大会以“新征程·新生态·新跨越”为主题，千余位行业大咖、临床专家与学者荟聚一堂，直击罕见病诊疗与保障痛点，共商多学科协作体系健全之策。博圣生物全程深度参与本次大会。

在大会分论坛“罕见病综合防控体系建设研讨会”上，十余位行业专家教授齐聚一堂，围绕罕见病三级防控网络的建设落地，以及综合防控的可持续发展，展开了深度的经验分享与思维碰撞，为构建具有中国特色的罕见病防控蓝图提供了宏观指引。

在这场汇聚行业顶尖智慧的盛会上，博圣生物副总裁、首席科学家肖锐博士受邀出席，并作为创新企业代表，深度参与主论坛及分论坛研讨，为助推我国罕见病管理事业跨越式发展贡献“博圣智慧”。

在主论坛与分论坛的深度研讨中，肖锐博士围绕“筑牢生命防线”分享了破局思路。他强调，罕见病的防治绝非单打独斗，必须依托多方协作，形成四大合力：

一是技术降本，加速国产化、自动化与智能化进程，让检测真正走向普惠可及；

二是政策护航，推动更多病种纳入医保并衔接商业保险，破解患者“用不起药”的支付难题；

三是服务闭环，联动医疗与产业端，打通“筛、诊、治”全链条；

四是公益托底，兜住民生底线，绝不让任何一个困难家庭掉队。

放眼国内，罕见病防控虽起步较晚，但近年来依托密集的行业培训与院企深度互动，我们在认知觉醒与技术落地上，已实现了令人瞩目的“弯道超车”。然而，面对全基因组时代依然海量且复杂的遗传变异，单一技术或单方力量终究触达有限。肖锐博士指出，唯有依托“产学研用”紧密协同，整合多技术平台与第三方检测资源，才能补齐短板，真正打通从筛查到诊断的“最后一公里”。